2 Aprile e autismo: una ricorrenza piena di stereotipi.

l 2 Aprile è la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. In questo giorno vediamo varie organizzazioni attivarsi e acquisire una grande visibilità mediatica per (utilizando le loro parole) “promuovere la ricerca, la diagnosi, il trattamento e l’accettazione delle persone autistiche”. Come tutte le ricorrenze fissate istituzionalmente, il rischio è quello di creare un rituale sterile che diventi tributo formale a una causa a cui, nella migliore delle ipotesi, non si apporta alcun contributo; viste le premesse però ciò che accade nella realtà supera di gran lunga le peggiori aspettative.

Se si osserva come è strutturata la giornata e chi sono i principali attori, si nota che, benché da tempo l’autismo non sia più considerato malattia, il tema delle raccolte fondi e della ricerca tende a porre l’accento su un trattamento dell’autismo facendo rientrare dalla finestra ciò che si era fatto uscire dalla porta. Oggi infatti l’autismo è considerato una condizione e uno stile cognitivo, qualcosa che impatta fortemente su ogni aspetto della vita della persona perché alla base della stessa concezione ed elaborazione della realtà¹.

Il principale simbolo che vediamo ripetersi in questo giorno è quello del puzzle, spessissimo a sfondo blu, che vorrebbe rappresentare l’autismo e che invece rappresenta chiaramente le organizzazioni che lo usano.

Il puzzle è assai sintomatico della comune visione che si ha su di noi autistici: qualcuno da mettere insieme, un enigma, qualcuno separato dal mondo da un muro che deve essere abbattuto. Questo è chiaramente lo sguardo di un allistico che si posa su un autistico e non il modo in cui un autistico possa, ragionevolmente, guardare a se stesso. Chi fra coloro che stanno leggendo parlerebbe di sé dicendo “io sono un enigma e un individuo dietro un muro la cui comunicazione è indecifrabile”? Con una simile osservazione è possibile portare alla luce uno dei principali problemi del 2 Aprile: in questo giorno vediamo parlare pubblicamente, a livello nazionale e mondiale, associazioni e organizzazioni che sono largamente, se non esclusivamente, composte da persone non autistiche e ciò porta per forza di cose ad avere una visione esterna della questione e a togliere voce e sovradeterminare, a parlare al posto di chi potrebbe e saprebbe benissimo esprimere la propria voce. Noi autistici esistiamo, abbiamo una mente perfettamente funzionante, sappiamo cosa è bene per noi e cosa non lo è e non abbiamo bisogno di tutele da parte di nessuno. Se si vuole parlare di autismo, non siamo noi a doverci porre in condizione di ascolto e a dover ricevere un messaggio, ma siamo noi che possiamo parlare e testimoniare esponendo le nostre concrete esperienze di vita.

Chiaramente quando si parla di autismo si parla di uno spettro talmente ampio che spesso anche chi è al suo interno viene accusato di essere troppo lontano da altre individulità e, in qualche modo, di “appropriarsi di una battaglia” (si veda la ricorrente accusa mossa agli attivisti ancora definiti “ad alto funzionamento” di parlare in nome di coloro che vengono ancora definti i “veri autistici”).

Tuttavia è addirittura banale dire che, benché ciascuno parli a nome proprio e non a nome di tutti, io avrò sempre un’esperienza della mia condizione diretta, non mediata, e simile a quella di altri autistici e puntare su questa unicità dell’esperienza e su vissuti concreti può aiutare a a liberarsi di stereotipi e luoghi comuni.

Purtroppo invece non è così che vanno le cose e il 2 Aprile è forse il giorno in cui più di ogni altro le testate giornalistiche e organizzazioni riescono a diffondere informazioni sbagliate e pregiudizi che finiscono poi per avere ricadute pesanti sulla nostra vita costringendoci a costanti tour de force durante i quali dobbiamo affrontare uno a uno stereotipi che diventano come i mulini a vento di Don Chisciotte. E in fin dei conti il più diffuso stereotipo legato all’autismo è tanto banale da riuscire quasi inosservato: gli autistici nell’immaginario collettivo sono sempre bambini, quasi che un incantesimo li facesse svanire con l’adolescenza, e bambini eternamente sofferenti, legati al dolore e bisognosi di tutela da parte di chi autistico non è.

In immagini molto diffuse un bambino autistico ti guarda e ti supplica di aiutarlo ad uscire dal carcere in cui si troverebbe. Tuttavia anche questo messaggio risponde a un immaginario allistico, a uno sguardo su di noi e a dei desideri che vengono proiettati su di noi, non è il ritratto di una esistenza autistica. Sono spesso i genitori di figli autistici o coloro che circondano il bambino e la persona autistica che vorrebbero che quella avesse delle modalità comunicative che non le appartengono, che quella persona si esprimesse secondo i loro registri e, poiché la persona non lo fa, sarebbe implicito che voglia farlo ma un incantesimo glielo impedisca. Come detto su, l’autismo è una condizione che informa ogni aspetto del vivere autistico, tanto che quasi tutti gli autistici ( anche se non tutti e anche questa posizione va rispettata. Vedi riflessioni di Fabrizio Acanfora al riguardo²) rifiutano di essere indicati come “persona con autismo” proprio perché l’autismo non è un gadget che si possa mettere e togliere e, quindi, anche le modalità di rapportarsi agli altri sono “autistiche”, non “allistiche meno qualcosa”. Giusto per fare un cenno, se una persona autistica è immersa nel suo interesse assorbente, la necessità di fare una pausa non la conosce, non prova fatica e ogni comunicazione esterna è vissuta come un’intollerabile azione di disturbo. Ora, quella persona non è qualcuno tagliato fuori da una comunicazione ma qualcuno a cui interrompere un’attività dà sinceramente fastidio; se poi, oltre all’interruzione viene imposta una comunicazione di argomenti che non interessano affatto e un ritmo che non sono suoi, su quella persona si sta chiaramente esercitando violenza.

Lo stigma che incombe sugli autistici quest’anno ha già reso possibili alcuni episodi gravissimi. Penso in particolare a quel padre che, ricevuta una diagnosi per il figlio, ha deciso di ucciderlo; penso a Paolo Crepet, psichiatra (e dunque qualcuno che dovrebbe sapere di cosa parla), che all’indomani dell’omicidio a Colleferro di Willi Monteiro ha definito con disinvoltura gli assassini “autistici” perché avrebbero agito con una freddezza e una incapacità di provare affetto e sentimenti ritenuti tipici della condizione autistica; penso al film Music di Sia che è possibile vedere in questi giorni e nella cui realizzazione tanta parte ha avuto quello stesso Autism speaks che oggi sarà tra le organizzazioni a più ampia visibilità. Tutto questo film, che spero sinceramente nessuno di voi che state leggendo queste righe veda mai, è semplicemente offensivo, vergognoso e mette a rischio, concretamente, le nostre vite: la protagonista avrà più volte qualcosa che dovrebbe rappresentare un meltdown e più volte verrà bloccata per terra con qualcuno addosso. Fare questo potrebbe provocare la morte. Pure, chi ha proposto una simile visione e simili provvedimenti parlerà oggi in nome di noi autistici stabilendo cosa sarebbe bene per noi.

È necessario cambiare approccio e visione riguardo l’autismo e questo può essere fatto anche a partire dal 2 Aprile ma spezzando il circolo vizioso generato da discorsi fatti circolare da associazioni pubbliche e private. Esistono oggi molte possibilità di ascoltare direttamente da un autistico cosa è l’autismo.

Questo 2 Aprile quindi vi faccio un invito: lasciate perdere le associazioni che vogliono “curarci”, che vi chiedono donazioni per ricerche in cui si arriva a creare esseri come “topi autistici³” per andare alla ricerca di un elisir che allontani un demone. Nel giorno della consapevolezza sull’autismo non seguite chi vi parla di un mostro contro cui lottare, di una “sfida all’autismo” perché così sentirete solo chi l’autismo lo vive dall’esterno e non vuole che esista. Ascoltate invece chi parla di autismo perché è autistico e parla dei suoi giorni, felici o tristi, come quelli di tutti.

Esistono libri attraverso cui potrete vedere chi parla di sé e della sua presa di coscienza e della crescita della consapevolezza di cosa significhi essere autistico⁴ , esistono persone brillanti che hanno ottimi canali su Youtube, in italiano e in inglese (Etta Patapumm⁵, Red Fryk Hey⁶, Ask an autistic⁷, Agony Autie⁸); esistono anche diverse rappresentazioni, sempre meno stereotipate, di personaggi autistici in serie tv e anime⁹ . Guardare cosa è davvero l’autismo, al di fuori degli stereotipi e dello stigma, può portare ad adottare una nuova visione non solo sull’autismo ma anche sull’umanità in genere e cominciare a parlare di neurodifferenza e della ricchezza che questa rappresenta: non esistono due persone uguali, non esistono due cervelli uguali e non esistono due menti uguali. Questo ci porta a vedere il mondo come immensa varietà e come ricchezza, una ricchezza in cui l’autismo ha il suo posto e in cui può dare il suo contributo per rendere migliore il mondo. L’autismo non è un mostro, una sfida o una minaccia e proprio il 2 Aprile si può iniziare un cammino verso questa consapevolezza.

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1Per un’articolata presentazione dell’autismo alla luce delle nuove ricerche e studi rimando a “Eccentrico di Fabrizio Acanfora, ed. Effequ pagg 27-38”

2https://www.facebook.com/198728704340496/posts/640704536809575/

3https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/autismo-finanziato-uno-studio-sul-ruolo-di-una-proteina-nello-sviluppo-della-socialita/?fbclid=IwAR12EGji4QSBxFoUDRZMy2KB-g0tqgsFcb5VWEMznbr6–DlBGNBNZY3DAY

Pensare di creare un “topo autistico”, oltre a essere francamente ridicolo ed eticamente mostruoso, mostra gli enormi pregiudizi presenti anche nella comunità scienifica al riguardo. Ci si dovrebbe chiedere come si possa anche solo lontanamente pensare di sovrapporre la socialità del primate homo sapiens a quella di un topo e a quanto anche la socialità dell’homo sapiens sia vista con modalità stereotipate: si socializza in un solo modo o si è antisociali, anche quando, in realtà, come nel caso degli autistici, la socialità esiste. E’ solo differente.

4Eccentrico, Fabrizio Acanfora, ed. Effequ

5https://www.youtube.com/channel/UCbV0652n4soSuzB7kbMq1Pg

6https://www.youtube.com/channel/UC6NYCMUYMo1Dd37dqAsXo-w

7https://www.youtube.com/channel/UC9Bk0GbW8xgvTgQlheNG5uw

8https://www.youtube.com/channel/UCN9fwImPnx16e8-eThlKCWQ

9Per quanto riguarda le serie, genere che non amo particolarrmente, è molto piaciuta a molte persone nello spettro la serie Atypical e il protagonista Sam, dichiaratamente autistico. Per gli anime esistono molti esempi di personaggi che hanno quanto meno tratti autistici. L’esempio più lampante e meglio costruito sembra quello di Decim della serie Death Parade. Il personaggio di Violet Evegarden dell’omonima serie mostra chiaramente come funziona l’alessitimia, un carattere molto diffuso nell’autismo.

Giuseppe Roberto D’Amico

2/4/2021 https://www.intersezionale.com