Ancora troppe leggende e disinformazione sulle Malattie Rare

«Gli italiani non hanno le idee chiare sulle Malattie Rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è di 1 ogni 2.000. Quasi tutti ritengono poi che tali patologie siano di origine genetica, mentre poco più della metà del campione ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili».

Questo emerge dall’indagine demoscopica denominata Cittadini e Malattie Rare.Conoscenza e Percezione, realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in parnership con Datanalysis, Istituto di Ricerche Demoscopiche Area Salute.
Condotta dal 15 al 21 febbraio scorsi, tale indagine ha utilizzato la metodologia delle interviste telefoniche e il campione, rappresentativo della popolazione italiana, è stato complessivamente di 2.000 persone tra i 18 e i 67 anni.

«Questa ricerca – sottolineano ancora dall’OMAR – ha rivelato che c’è confusione anche sulle possibilità terapeutiche legate alle Malattie Rare. Due terzi dei cittadini contattati, infatti, pensa che i farmaci per esse siano solo sperimentali, mentre sappiamo che i medicinali approvati dall’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, con indicazione per Malattie Rare, sono stati 21 nel solo corso del 2018. Tra questi una terapia genica e due terapie immunologiche CAR-T – tecnicamente parlando “terapie avanzate” – di estrema avanguardia, ma certo non più sperimentali, alle quali il nostro Osservatorio ha anche recentemente dedicato un portale ad hoc. E ancora, sempre parlando di farmaci, l’86% è convinto che costino molto al nostro Servizio Sanitario Nazionale, quando in realtà, secondo il Rapporto 2018 dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), la spesa sanitaria complessiva per i Malati Rari è di 1,36 miliardi l’anno, pari all’1,2% della spesa sanitaria complessiva».

«Non è chiara ai più – proseguono dall’OMAR – nemmeno la situazione socioeconomica che caratterizza le famiglie con Malattie Rare. Il 74%, infatti, pensa che i Malati Rari abbiano sempre diritto all’invalidità civile e alla Legge 104/92, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio loro ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili. Lo dimostrano le continue richieste che pervengono al nostro Sportello Dalla parte dei Rari, che ha erogato più di 50 consulenze in meno di un anno proprio su questo tema. A tal proposito sappiamo che la spesa sociale per i Malati Rari si attesta intorno al 100 milioni di euro l’anno (fonte CIEIS Tor Vergata 2018), ma che le famiglie con Malattie Rare sono spesso in situazioni di difficoltà economica, dovuta al mancato riconoscimento del ruolo dei caregiver (quasi sempre i genitori) e agli ancora insufficienti ammortizzatori sociali previsti».

«Per tutti questi motivi – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – riteniamo fondamentale proseguire con le nostre attività e occuparci delle persone con Malattie Rare tutti i giorni dell’anno. Ma oggi, che è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle Malattie Rare. E per questo abbiamo creato, in partnership con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), con la Fondazione Telethon e con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), il Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari, la cui sesta edizione vivrà la propria cerimonia conclusiva all’Ara Pacis di Roma, nel pomeriggio di oggi, 28 febbraio, e sarà un’ulteriore preziosa occasione per parlare di una comunicazione corretta e mirata sulle Patologie Rare, che dev’essere valorizzata per 365 giorni all’anno».

(S.B.)