Disabilità e Governo: un appello

Negli ultimi giorni «Superando.it» ha tentato di dare conto di quanto stia accadendo o sia prevedibile dopo le dichiarazioni del Presidente del Consiglio che molte aspettative hanno innescato sul fronte della disabilità. Purtroppo al momento sono molte le incertezze che generano disorientamento, delusione o, nel migliore dei casi, attesa e attendismo.
In questo contesto ci sono anche voci che si alzano interogandosi e chiedendo conto su quale sarà realmente il  futuro delle politiche sulla disabilità nel nostro Paese.  Fra queste c’è anche l’appello Disabilità e Governo, rivolto al Presidente del Consiglio, alle forze politiche che sostengono il Governo e alle Federazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Riportiamo di seguito il testo integrale dell’appello, che tutti possono sottoscrivere, inviando una mail all’indirizzo appellodisabilita@hotmail.com, ove indicare il nominativo, la propria città ed, eventualmente, il gruppo, associazione od organizzazione di riferimento.
Nei prossimi giorni aggiorneremo i Lettori sull’elenco delle adesioni che via via verranno raccolte da questa iniziativa.

Disabilità e Governo
Un appello

Fatti, promesse e aspettative
La cronaca politica delle ultime settimane ha ingenerato forti aspettative di cambiamento fra le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni e in chiunque si interessi con senso civico di disabilità.
Il primo segnale interpretato positivamente è stato la convocazione da parte del Presidente incaricato, in sede di consultazioni per la formazione del Governo e della stesura del programma, delle organizzazioni delle persone con disabilità, atto unico nella storia repubblicana.
Il Presidente nella sua relazione alle Camere ha sottolineato il tema della disabilità considerando prioritario un intervento organico e annunciando la previsione di uno specifico sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con le relative deleghe e quindi responsabilità e poteri.
Le aspettative conseguentemente non erano compresse in parziali, e pur giuste rivendicazioni, ma soprattutto rivolte ad un radicale cambiamento di rotta nell’affrontare e disporre trasversali e strutturali politiche per la disabilità in questo Paese.
Tuttavia al momento della formazione del nuovo Governo non è stata previsto alcun sottosegretario né circoscritte le deleghe.
Nel corso di una conferenza stampa poco dopo la nomina dei sottosegretari Conte sul punto ha dichiarato: «Ho avuto consultazioni anche con il mondo delle disabilità. Mi hanno chiesto espressamente di tenere le deleghe presso la presidenza del consiglio. Ho accolto questa richiesta. […] Voglio creare un forum permanente per confrontarci».

In realtà durante la consultazione le organizzazioni avevano espresso una indicazione più precisa: «A Lei, Professor Conte, valutare se debba essere un dipartimento specifico o un’altra struttura ad occuparsi, in modo non ancillare, di disabilità. Di certo riteniamo che questo attore, oltre ad essere incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e disporre di adeguate risorse; contare su una struttura solida e tecnicamente autorevole e preparata […]».

In questo scenario non si sono raccolte da parte delle forze politiche che sostengono il Governo richieste di chiarimenti, indicazioni, precisazioni sul perché dell’assenza di quella figura e, ancor più, di come operativamente la Presidenza del Consiglio intenda organizzare la sua azione.

Emergenze indifferibili
Cambiare rotta sulla gestione complessiva e trasversale sulla disabilità comporta un forte impegno organizzativo, una struttura adeguata e tempestiva, una attribuzione di responsabilità a persone autorevoli e preparate, condizioni che, pur nel rispetto del Presidente del Consiglio dei Ministri, difficilmente possono essere garantite rimanendo nell’incertezza o compensate ricorrendo a luoghi di interlocuzione.
Vi sono poi delle emergenze indifferibili che non possono essere più rimandate sine die o lasciate al frammentario intervento di questo o quel soggetto pubblico: c’è necessità di una regia stabile, autorevole, strutturata. Solo per citare alcune priorità ed emergenze:

– la revisione dei criteri di riconoscimento della disabilità congruenti alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e funzionali ad elaborare progetti personali;
– le norme per aumentare l’inclusione lavorativa (stiamo ancora attendendo le linee guida previste dal 2015) e garantire la conservazione del posto del lavoro a iniziare dalle persone con disabilità intellettiva e dalle donne, cioè da chi subisce una discriminazione plurima;
– le norme e le risorse per consentire ai progetti per la vita indipendente, autonoma, adulta di uscire da un sperimentalismo che genera incertezza e impedisce di realizzare progetti di vita oltre ad una marcata disomogeneità territoriale;
– le norme per sostenere, affrontare, sostenere il ruolo dei caregiver familiari garantendo oltre ai necessari supporti anche diritti soggettivi previdenziali e assicurativi;
– la verifica e il monitoraggio sulla reale applicazione dei LEA (livelli essenziali dell’assistenza), inclusa la fornitura di ausili, largamente inapplicati nel Paese;
– la garanzia di accesso in condizioni di pari opportunità ai servizi di diagnosi, terapia, riabilitazione, strutture e servizi ambulatoriali e ospedalieri a prescindere dalla disabilità;
– il contrasto alla segregazione e all’isolamento, intervenendo in modo deciso per impedire il riprodursi di luoghi e modelli segreganti e supportando servizi diversificati per l’abitare;
– la promozione e la garanzia dell’accessibilità (nel senso più ampio del concetto) e della mobilità quale requisito per l’inclusione e le pari opportunità, anche usando la leva (ad oggi ignorata) del Codice Appalti;
– la prevenzione delle violenze e dei trattamenti disumani e degradanti;
– il contrasto alla povertà e all’impoverimento, per le persone e per le famiglie, derivante dalla disabilità, tema su cui hanno latitato sia il ReI che il Reddito di Cittadinanza;
– la reale garanzia dell’inclusione scolastica e della formazione permanente, visti anche i segnali negativi di questi giorni (alunne e alunni con disabilità che non possono iniziare la frequenza per assenza di supporti e sostegni);
– la governance reale dei programmi e dei piani per la disabilità affinché, nonostante gli sforzi di elaborazione e di condivisione non rimangano lettera morta come gli ultimi due Programmi d’azione biennale;
– una reale definizione di un piano per la non autosufficienza che garantisca oltre alle risorse anche modelli di riferimento, livelli essenziali di prestazioni, omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale.

Potremmo continuare ma già questi elementi fanno comprendere assai bene quali siano le pendenze e quale impegno politico ne debba derivare. Impegno su cui chiediamo conto, civilmente ma in modo determinato.

Chiediamo conto

– al Presidente del Consiglio: quali siano nel dettaglio e operativamente gli obiettivi che intende perseguire e quali siano le modalità, gli strumenti, le strutture, le risorse che si intende destinarvi. Come siano garantite a questi intenti l’autorevolezza, le deleghe, le attribuzioni, le risorse anche di personale. Ed con quale previsione temporale poiché riteniamo ci sia necessità di una struttura solida e stabile affinché quelle deleghe non rimangano lettera morta.

– alle Forze politiche che sostengono questo Governo: quale siano state le valutazioni che, dopo la relazione programmatica del Presidente del Consiglio, hanno spinto a non richiedere con forza previsione di uno specifico sottosegretariato alla disabilità e ad accettarne l’assenza. Se abbiano elaborato ipotesi di soluzione dell’evidente lacuna nella compagine governativa e delle conseguenti azioni ora impraticabili e che pure avevano dichiarato come centrali.

– alle Federazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie: quali siano le azioni che intendano attuare in considerazione del fatto che non è stata accolta l’essenza delle loro richieste in sede delle consultazione e in considerazione delle emergenze elencate sopra ben note da decenni.

Attendiamo, assieme a migliaia di cittadini con disabilità e loro familiari, risposte e ci auguriamo azioni.

22 settembre 2019

Se vuoi sottoscrivere l’appello invia una mail a appellodisabilita@hotmail.com indicando il nominativo e l’eventuale gruppo, associazione, organizzazione di riferimento.

Aderiscono all’appello:

• Marco Rasconi (presidente nazionale UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
• Germano Tosi (presidente ENIL Italia-European Network on Independent Living)
• Mariangela Lamanna (presidente Associazione Comitato 16 Novembre, per la SLA e le Patologie Altamente Invalidanti)
• Giampiero Licinio (presidente FISH Friuli Venezia Giulia-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
• Francesco Diomede (presidente FINCOPP-Federazione Italiana Incontinenti e Disfìunzioni del Pavimento Pelvico, vicepresidente FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, segretario nazionale AISTOM-Associazione Italiana Stomizzati)
• Carlo Santangelo (rappresentante dei genitori Associazione Vittoria – La Città dei Ragazzi – Contrada Oratorio Alanno, Pescara)
• Pietro Vittorio Barbieri (membro del CESE-Comitato Economico e Sociale Europeo)
• Generoso Di Benedetto (rappresentante del Comitato Territoriale DPI-Disabled Peoples’ International della Campania)
• Paola Mantovani (AVI Roma-Agenzia per la Vita Indipendente)
• Arianna Colonello (referente per il Frkiuli Venezia Giulia dell’APRI-Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti)
• Enio Billiato (presidente Associazione Nazionale Italiana Mobilità, Jesolo-Venezia)
• Patrizia Strocchi (componente del Direttivo di RP e Malattie Oftamiche Rare, Emilia Romagna)
• Laura Coccia (responsabile Politiche Sociali Associazione Europea dei Giovani)
• Andrea Tonucci (presidente AVI Umbria-Associazione per la Vita Indipendente)
• Alessandra De Palma (medico legale Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna)
• Roberto Vitali (Village for All, Ferrara)
• Dario Dongo (presidente Égalité ONLUS, Roma)
• Carmelo Comisi (Disability Pride ONLUS)
• Domenico Costantino (presidente MoVI – Movimento Vita Indipendente, Termoli-Campobasso)
• Giovanni Marino (Fondazione Marino per l’Autismo ONLUS, ANGSA Calabria-Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
• Ardito Addolorata (aderente Associazione Sindrome X Fragile, Puglia)
• Simonpietro Marinelli (presidente Associazione Superamento Handicap di Cerignola)
• Lorenza Vettor (vicepresidente vicaria FISH Friuli Venezia Giulia)
• Roberto Scano (esperto in materia di accessibilità ICT)
• Giovanna Leonardi (APM Marche-Associazione Paraplegici Marche, Pesaro)
• Andrea Scotti (vicepresidente Habitat per l’Autismo)
• Paola Morandi (membro della Consulta Permanente del Municipio Roma XV)
• Filomena Zingarello (presidente Associazione Difesa Diritti Diversamente Abili, Lecce)
• Giorgio Leucci (vicepresidente Associazione Difesa Diritti Diversamente Abili, Lecce)
• Bernardetta Manna (caregiver familiare)
• Carmine Buonomo (avvocato, diritto previdenziale e assistenziale, Napoli)
• Stefania Salardini (Modena)
• Giacomo Morandi (Piacenza)
• Alessandra Bragagnolo (Treviso)
• Irene Gironi Carnevale (Roma)
• Umile Bentivedo (operatore sociale)
• Sorin Marian Pop (Gruppo Vita Indipendente, Perugia)
• Angelo Dernini (Piacenza)
• Moreno Miele
• Valeria Mantovan
• Andrea Campana (aderente ANMIC, Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili)
• Paola Meneghelli e Doriano Steccanella Danti (Arco, Trento)
• Luigi Dammacco (Bari)
• Eldo Pellei (Offida, Ascoli Piceno)
• Antonio Vespasiano (Cittadella dell’Autismo, Cosenza)
• Paola Di Domenico
• Daniela Mercorelli (genitore e volontaria, Terni)
• Andrea Mussi (Miradolo Terme-Pavia)
• Bianca Della Pietra (Monfalcone-Gorizia)
• Silvana Fiasconaro (aderente AIPD-Associazione Italiana Persone Down)
• Paolo Rivaben (aderente AID-Associazione Italiana Dislessia)
• Anna Bravo
• Michele Lastilla
• Giuseppe Franco
• Anna Maria Bianco (Ozzano dell’Emilia, Bologna)
• Anna Maria Greco
• Oscar Capra
• Marco Gargiulo (presidente Consorzio nazionale Idee in Rete – Consorzio Nazionale di Cooperative Sociali)
• Maria Canzanella (Manziana, Roma)
• Cristina Benfenati
• Sandra Brugiotti (Terni)
• Sabina Berretta (aderente al gruppo Familiari Caregiver Italiani)
• Anna Myriam Perrone (Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna Sant’Orsola-Malpighi)
• Antonello Spiga (Cagliari)
• Erendira Ferruzzi (Mestre)
• Natalia Moraggi (Terni)
• Claudia D’Amico

22/9/2019 www.superando.it

Con l’adesione della redazione di Lavoro e Salute