Un racconto di vita vissuta che fa capire cosa sia davvero l’autismo profondo

Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane, Unomattina, Sabato italiano e altre, ha raccontato una sua storia nel libro Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello (Mondadori, 2022).

Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore fraterno, che inizia presto, perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di una vicemamma.
Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta, quando, dopo grande insistenza della sorella, ha completato la parola “mam-ma”. La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.

Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in quanto la permanente che aveva conosciuto sino ad allora era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita, il fratello deve entrare in un Istituto.
Ele ripercorre le tappe della vita di Luigi e descrive, con un racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una storia simile a tante altre, che dovrebbe essere conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto alla persona, ma anche da tutta la società, perché solo dalla conoscenza può nascere la solidarietà.

Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande albero vicino a casa. Diventando grande e robusto, però, aumentano i momenti di etero e autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono ingestibile in famiglia: a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.
Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una pillola di Luigi viene data ad Ele al posto dell’aspirina, lei dorme ininterrottamente due giorni e due notti. Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che Luigi, quarantenne, non può più gustare i suoi cibi preferiti, ma può mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia provocata dai farmaci. La stessa disfagia cda cui deriva una polmonite ab ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta impreparazione del reparto internistico a fronte di un paziente “non collaborante”, che viene legato al letto in permanenza. Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile un’aritmia da psicofarmaci.

Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono quando meno ce lo si aspetta. I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo. Poi un giorno monta su una bici senza rotelline e si mette a pedalare nel giardino in perfetto equilibrio.
Un altro giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25 chilometri che faceva il pulmino per portarlo dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un bel ricordo. Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo, era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma cranico.

Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria Infantile alla Psichiatria Adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta, ma diventa un “ritardato mentale generico”, con un programma soltanto assistenziale, e non più con un programma abilitativo.
L’ingresso in istituto, nella confinante Provincia di Treviso, non comporta per Luigi un distacco dalla famiglia, in quanto le sorelle e la mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che lui vi si trova bene, per la competenza e l’empatia degli operatori.
Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu” appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’Associazione Life Inside Autismo.
Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale Luigi viene spostato in un altro istituto, seguendo una direttiva che obbliga a restare nella Provincia di residenza (Padova), per una divisione territoriale delle Aziende Sanitarie, che badano alla competenza amministrativa e finanziaria, incuranti del benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli che si sono creati tra utenti stessi e operatori nel corso di molti anni.
Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale ove vogliono farsi ricoverare, ma non quello di scegliere l’RSA (Residenza Sanitaria Assistita) per anziani o la RSD (Residenza Sanitaria Disabili) in un altra Provincia o, ancor peggio, in un’altra Regione rispetto a quella di residenza.

Il libro di Daniele ha 161 pagine che si leggono tutte d’un fiato e spero che, data la notorietà dell’Autrice, esso venga letto da tante persone e soprattutto dai decisori politici e dagli operatori della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla, infatti, come un racconto di vita vissuta può far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello dell’Asperger “ad alto funzionamento” nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che la rivista «Lancet» definisce come “profondo”, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi da solo, ma che ha bisogno di altri, in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si tratta.

Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale), già docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e all’Università di Bologna (hanau.carlo@gmail.com).

Eleonora Daniele, Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello, Mondadori, 2022, 166 pagine.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.

21/1/2021 http://www.superando.it