Governo, contrasto all’HIV AIDS e diritti delle persone con HIV

Massimo Oldrini l’avvento del nuovo governo è stato segnato da interventi che interrogano, inevitabilmente, anche la LILA, un’associazione che ha fatto la storia del diritto alla salute in questo paese. Partirei dalla questione “vaccini”. Qual è in merito la posizione della LILA?

Prima di arrivare ai provvedimenti, presi o da prendere, vorrei innanzitutto sottolineare come il nodo vaccini stia riportando in auge pensieri e pratiche di gestione della salute pubblica e personale di stampoantiscientifico, irrazionale, segnato da una profonda sfiducia nella comunità scientifica e nelle autorità sanitarie. Non è un buon segnale per nessuna delle realtà impegnate, a vario titolo, nel campo del diritto alla salute. Conoscere, criticare e controllare sono attitudini giuste e doverose da parte dell’opinione pubblica, ma non si può e non si deve prescindere dalle evidenze scientifiche. E le evidenze scientifiche ci dicono che i vaccini hanno migliorato e possono ancora migliorare sensibilmente lo stato di salute generale della popolazione in Italia e nel mondo. Le linee guida sul loro utilizzo sono redatte da agenzie internazionali, come l’OMS, che, sia pure con alti e bassi, da sempre coniugano, al livello mondiale, competenza scientifica e tutela della salute.

La diffidenza dei movimenti “No Vax” sembra concentrarsi anche sulle ipotesi di un connubio d’interessi tra decisori politici e case farmaceutiche ai danni della salute delle persone. La LILA ha qualcosa da insegnare su questo…

Certo! I movimenti di lotta all’AIDS nati alla fine degli anni ‘80 come la LILA, sono stati, a livello mondiale, tra i principali accusatori degli interessi delle case farmaceutiche e della subalternità della politica ai loro interessi. Le nostre lotte però sono state sempre volte a ottenere dai produttori farmaci efficaci a costi sostenibili per i sistemi sanitari e in tempi compatibili con le esigenze di sopravvivenza delle persone. Abbiamo costretto le istituzioni, dopo tante battaglie, a farsi garanti in via prioritaria del diritto alla salute e alla vita delle persone con HIV, abbiamo sostenuto le iniziative contro “Big Pharma” affinché questo diritto fosse garantito anche ai paesi più poveri. Detto questo, mai abbiamo messo in discussione l’efficacia di cure che, sulla base della scienza e dell’evidenza, hanno salvato la vita a milioni di persone in tutto il mondo. Abbiamo preteso, piuttosto, che la scienza si mettesse al servizio delle persone. E’ stata una battaglia in gran parte vinta. Oggi gli attivisti possono interloquire con le Company, controllare e mettere in discussione la sperimentazione di nuovi farmaci, valutarne gli effetti, i costi/benefici presidiando gli aspetti della qualità della vita molto importanti per tutti i pazienti. Nel mondo, inoltre, sono milioni le persone con HIV che sono curate con farmaci generici. Senza enfatizzare, si può dire che questo è stato un modello che ha portato a grandi risultati.

Veniamo al merito dei provvedimenti sui vaccini. C’è grande confusione su cosa potrà accadere in queste prime settimane dell’anno scolastico in merito all’obbligo vaccinale visto il balletto di provvedimenti ritirati e poi riproposti. L’Intenzione dichiarata è comunque quella di approvare una nuova legge che potrebbe prevedere un obbligo flessibile. Nelle intenzioni del governo, inoltre, dovrebbe restare la possibilità di presentare un’autocertificazione. Cosa ne pensi?

Sì, si rischia davvero una grande confusione. L’unica decisione giusta ci sembra possa essere quella indicata dall’Associazione Presidi e da alcune Regioni: attenersi alla legge vigente, che non può essere superata da una circolare. Il punto vero, però, è che nel dibattito pubblico alcuni argomenti hanno ormai fatto breccia. Da parte nostra vigileremo affinché non si arretri rispetto agli standard di sicurezza offerti dalla legge Lorenzin, che già prevede comunque una certa flessibilità e la cui applicazione è limitata a nidi e materne.L’obbligo vaccinale, da sempre, deriva dalla necessità di far prevalere l’interesse collettivo e la salute pubblica sulle scelte dei singoli. Chi non fa vaccinare i propri figli spesso sostiene la tesi: “Non ci sono epidemie in giro”. A parte che questo, in particolare per il morbillo, non è esatto, ma chi lo afferma non dice, o non sa, che, se non siamo in presenza di epidemie, è proprio perché gran parte dei bambini/e vengono vaccinati. Ci si avvale dunque, di fatto, della responsabilità delle famiglie che fanno vaccinare i figli per tutelare la salute dei propri, non vaccinati benché sani. Ripeto, è giusto interloquire con istituzioni e comunità scientifica, pretendere di avere un ruolo nelle decisioni che riguardano la nostra salute ma invocare un astratto principio di libertà di cura, senza alcun presupposto scientifico e a danno degli altri, soprattutto se si tratta di bambini e bambine, non ci sembra libertà ma prevaricazione.

Per tutelare la salute dei bambini e delle bambine non vaccinabili si è ipotizzata la loro collocazione in classi composte da soli alunni vaccinati o immuni. Cosa ne pensi?

Credo che sia una soluzione poco efficace, soprattutto in assenza di obblighi vaccinali, perché in una scuola si vive, inevitabilmente, anche negli spazi comuni. C’è inoltre il rischio di subordinare la continuità didattica e la stabilità relazionale dei bambini non vaccinabili alle altrui decisioni e questo potrebbe risultare discriminatorio verso chi, invece, non può scegliere.

Temi che il dibattito pubblico sorto intorno ai vaccini possa riaccendere pregiudizi e discriminazioni nei confronti dei bambini con HIV?

Non si tratta di un rischio remoto. Lo scorso anno ci colpì molto negativamente il cartello appeso alla schiena di un bambino durante una manifestazione “No-Vax” che recitava: “Un bambino con l’AIDS può andare a scuola mentre io che sono sano mi devo vaccinare”, frase orribile, discriminatoria e, soprattutto, senza alcuna validità scientifica, una visione che, tra l’altro, implica una sorta di “diritto superiore” dei bambini che non vengono vaccinati per scelta, rispetto a chi si vaccina regolarmente o rispetto a chi non può farlo. E’ dunque il caso di precisare alcuni punti.

Intanto, i bambini e le bambine con HIV in Italia sono pochissimi, grazie proprio ai progressi delle terapie antiretrovirali e ai protocolli per la gravidanza che hanno ridotto drasticamente la trasmissione materno – fetale del virus. Soprattutto però, viste le modalità di trasmissione, i bambini e le bambine con HIV non hanno mai rappresentato un rischio per gli altri e tanto meno possono essere un rischio ora. Un bambino/a con HIV in Italia è sicuramente curato/a con le terapie ART, e dunque, nella quasi totalità dei casi, non potrà trasmettere l’HIV perchè in sopressione virale. I bambini con HIV in buona salute, cioè quasi tutti, possono, inoltre, essere vaccinati, anche se previa attenta valutazione. La copertura vaccinale di un bambino con HIV può, tuttavia, essere meno efficace e duratura rispetto a quella di un bambino HIV negativo. Per questo il contatto con persone affette dalle malattie soggette a vaccino va, possibilmente, evitato. Siamo dunque esattamente al rischio opposto rispetto a quello sbandierato dai “No-Vax”: dai bambini e dalle bambine con HIV non può venire nessun rischio, e di nessun tipo, per nessuno. Al contrario, i cosiddetti “bambini sani” non vaccinati, possono costituire un rischio per altri bambini meno fortunati, un rischio che può diventare gravissimo nel caso dei bimbi immunodepressi per i quali il vaccino è completamente precluso.

Cambiamo argomento, le dichiarazioni del ministro per la famiglia Fontana hanno riacceso anche i timori di politiche ostili ai diritti civili delle persone LGBT. Sei preoccupato?

Sì, si è trattato di dichiarazioni gravi e preoccupanti. Anche se nel “contratto di governo” non sono previste azioni specifiche, è ovvio chetalune affermazioni, rilasciate da un Ministro, possano legittimare azioni e posizioni omofobe e discriminatorie. In un paese in cui si registrano quotidianamente atti di violenza ascrivibili all’omo-bis-transfobia, questo è ancora più grave. La LILA ha sempre avuto nei movimenti LGBT dei preziosi compagni di strada, abbiamo origini, storie comuni ma, soprattutto, battaglie comuni,contro ogni discriminazione, contro stigma e pregiudizi. Vale inoltre la pena ricordare come la lotta all’omofobia sia considerata, da tutti gli studi, da tutte le linee guida e dalle esprienze internazionali, anche un elemento prioritario del contrasto all’HIV e alle altre infezioni Sessualmente Trasmissibili. Un peggioramento del clima sul fronte dei diritti civili porterebbe ad un passo indietro anche nella tutela della salute pubblica. Rispetto al Ministro Fontana c’è però anche un altro aspetto preoccupante.

Quale?

Il fatto che a questo Ministro sia stata assegnata anche la delega per le politiche antidroga. Fontana non ha fatto mai mistero, infatti, delle sue posizioni proibizioniste e securitarie in materia di dipendenze. Il rischio di un passo indietro, in un contesto già molto arretrato di approccio al problema, è davvero enorme. La speranza di avviare efficaci politiche di riduzione del danno rischia di soffocare prima di vedere la luce. E questo, nonostante le evidenze scientifiche, e penso alla Svizzera, dimostrino come questi interventi siano molto efficaci, riducendo infezioni, decessi e costi sanitari.

La vicenda della nave Diciotti, e più in generale l’approccio al problema immigrazione, ha scosso tutto l’arcipelago della solidarietà italiana. Qual è in merito la posizione della LILA?

La LILA da oltre trent’anni, si batte non solo per contrastare la diffusione dell’HIV/AIDS ma anche, e soprattutto, per difendere la dignità di ogni singola persona, per il rispetto ed il valore delle differenze, per il diritto di tutti e tutte alla salute e ad una degna qualità della vita.  Non possiamo dunque non esprimere la nostra solidarietà agli uomini e alle donne che, per giorni, sono stati trattenuti su quella nave. Non a caso, molti amici di LILA Catania, hanno partecipato ai presidi che chiedevano lo sbarco immediato dei migranti della Diciotti e un’adeguata assitenza. Chi da decenni subisce in prima persona il dramma dei pregiudizi, dello stigma, della discriminazione, non può non reclamare per queste donne e questi uomini un pieno rispetto dei diritti umani, soprattutto perché si tratta di persone che hanno sofferto, con storie di violenze e persecuzioni indicibili e bisognose di cure sanitarie e psicologiche. Laddove i diritti umani non siano garantiti a tutti e tutte, al di là dello status giuridico, al di là della provenienza, di ogni differenza etnica, religiosa o di genere, non c’è civiltà, non c’è democrazia ma solo oscurantismo e barbarie. Se i diritti non sono per tutti e tutte, allora, non sono per nessuno.

Sul fronte dei diritti è stata dunque un’estate difficile. Quali sono gli obiettivi e le priorità d’azione della Lila per i prossimi mesi? Ci sono spazi d’interlocuzione con il governo?

Ci devono essere. E’ fondamentale. C’è un Piano Nazionale Aids, completo e innovativo, approvato ormai un anno fa, che va subito attivato e sostenuto con risorse adeguate. La ministra della Salute, Giulia Grillo è un medico e contiamo che possa apprezzarne il valore.Per questo è urgente incontrarla subito. Così come è urgente che la ministra ricostituisca il Comitato Tecnico Sanitario, perché all’interno c’è un gruppo di lavoro composto da clinici, istituzioni e società civile il cui lavoro è fondamentale per il contrasto all’HIV nel nostro paese. Ci sono questioni aperte e urgenti da affrontare. Penso ai depotenziamenti delle strutture sull’HIV a fronte di un trattamento sempre più complesso, vista anche l’età delle persone con HIV; penso alla PrEP, la profilassi pre esposizione, che per le istituzioni del nostro paese sembra non esistere; penso, ancora, all’unificazione della sorveglianza su HIV e AIDS che ancora oggi non consente una lettura dell’andamento dell’infezione di buon livello, ma penso anche all’accesso al test che nel nostro paese è a macchia di leopardo e al fatto che le istituzioni stentano a riconoscere l’importanza dell’offerta del test HIV nei contesti associativi.

Riattivare tutti gli spazi di confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni che hanno permesso, in questi anni, importanti passi in avanti è l’unica strada che possa consentire al nostro paese di rispettare gli obiettivi Onu per la sconfitta dell’AIDS entro il 2030.

13/9/2018 www.lila.it