La situazione dei Malati Rari nel nostro Paese

Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta

Il 26 luglio prossimo, UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà a Roma, nel corso di una conferenza stampa alla Sala Regina di Palazzo Montecitorio (ore 11.45),MonitoRARE, ovvero il Secondo Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia,documento dettagliato sullo stato dell’arte del contesto delle Patologie Rare in Italia, con un focus specifico sugli screening neonatali allargati, sui cosiddetti “farmaci orfani” e anche con una panoramica dedicata alla nuova Legge sul “Dopo di Noi” (Legge 112/16) e ai nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), contenenti l’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare, che appaiono ormai in dirittura d’arrivo.
«Tutte importanti novità – secondo UNIAMO-FIMR – per la comunità dei Malati Rari, oltre che tappe rilevanti per l’attuazione di un Piano Nazionale Malattie Rare che è ancora in essere».

Per l’occasione, la deputata Paola Binetti presenterà il Disegno di Legge n. 3780(Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare) di cui è prima firmataria e l’evento sarà anche utile a sperimentare in modo inedito il gioco-dibattito europeo Play Decide – da noi a suo tempo ampiamente presentato – attraverso il quale, come spiegano da UNIAMO-FIMR, «i partecipanti potranno entrare direttamente nella “questione calda”, tramite l’analisi di “dati di fatto” ed esperienze reali, quale strumento per esplicitare la propria posizione in merito. Questo sarà il primo passo verso un ragionamento condiviso e l’occasione per valutare un metodo di lavoro innovativo di early dialogue tra tutti i rappresentati della comunità dei Malati Rari».
Si parla, lo ricordiamo, di un modello già collaudato in Europa e certificato dalla stessaCommissione Europea, nato appunto per stimolare il confronto tra tutti gli attori coinvolti nel sistema salute su temi dal grande impatto individuale e sociale, per via delle forti implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista.
Prima dunque della conferenza stampa del 26 luglio, durante una sessione a inviti,“giocheranno” due tavoli pilota altamente rappresentativi, all’insegna di una “prova d’orchestra” che affronterà temi come gli screening neonatali allargati e i farmaci orfani. Gli esiti dell’iniziativa verranno poi condivisi durante la presentazione di MonitoRare. (S.B.)