L’isola dove non esiste il diritto alla salute

Avete presente la domanda: “voi, vorreste vivere in un’isola felice, paradisiaca, deserta?” Ecco, noi viviamo in un’isola che non è proprio deserta ma sicuramente scarsamente popolata. Un’isola che potrebbe essere paradisiaca ma che si sta progressivamente svuotando di tutto.

In questa isola abbiamo rischiato di perdere il Centro trapianti di midollo osseo e il reparto di oncoematologia pediatrica. Unici reparti in tutta la Sardegna e per tutta la Sardegna. Tutto questo è accaduto perché spesso si fanno delle scelte politiche dettate da interessi particolari, senza una visione per quest’isola e per il bene della comunità, senza una prospettiva.

La nostra associazione non è costituita da “volontari” che scelgono di stare vicino e sostenere una realtà, ma è costituita da famiglie che si sono ritrovate da un giorno all’altro sbalzate al fronte. Perché una diagnosi di tumore per un bambino è un lungo viaggio per affrontare una battaglia dolorosa, una partenza verso una meta incerta. In questi anni, dopo la scellerata legge di riforma sanitaria regionale, abbiamo perso molto delle condizioni ottimali di cura che avevamo raggiunto.

La nostra storia rappresenta sicuramente il punto più basso del baratro in cui è precipitata la sanità in Sardegna dopo la riforma (ricordiamolo, approvata durante il covid e che non aveva certamente l’obiettivo di migliorare le cure del paziente). Infatti, con l’allontanamento dei nostri due reparti dall’Ospedale Brotzu abbiamo perso il nostro anestesista pediatrico dedicato e l’equipe dei 5 anestesisti pediatrici (unici in Sardegna, non ce ne sono altri), che hanno le competenze per curare i nostri bambini, in particolare per mettere e rimuovere i Cvc (i cateteri venosi centrali) dispositivi essenziali nel percorso di cure.

Così si sono susseguiti una serie di fatti gravissimi: procedure che saltavano, rimandate di mesi, dopo che i bambini erano a digiuno dal giorno prima, con il liquido di contrasto già iniettato per fare una risonanza o un aspirato midollare, scelte terapeutiche subordinate alla non disponibilità degli anestesisti, rimozioni di catetere dopo tre mesi di lunga attesa, e shock emorragici o settici, eventi imprevedibili, anche notturni, senza la reperibilità di un anestesista pediatrico.  È capitato a uno dei nostri bambini, di notte e non si sapeva chi chiamare, dalle 3 del mattino fino alle 4.30, quando è arrivato infine un anestesista ma, i due posti letto del Brotzu non erano disponibili.

Questo bambino è salvo per miracolo e non perché gli abbiamo garantito un’organizzazione efficiente. Siamo stati costretti a chiamare i carabinieri in reparto per sbloccare le procedure e a presentare due esposti alla procura della Repubblica per far valere il diritto alla salute dei nostri bambini (uno per i fatti del primo agosto 2022 (7 procedure programmate) e l’altro per i 5 bambini in lista d’attesa per la rimozione del Cvc (di cui 2 in attesa da tre lunghi mesi) e il caso dello shock notturno)

Contemporaneamente anche gli anestesisti della Asl 8 hanno dovuto presentare un esposto perché gli veniva richiesto di svolgere delle procedure per le quali non avevano acquisito le necessarie competenze e non hanno una formazione certificata. Il primario degli anestesisti ha dato le dimissioni. L’assenza degli anestesisti reperibili h 24 stava determinando la chiusura del centro trapianti (che trapianta bambini oncoematologici, ma anche talassemici e che potenzialmente svolgerà la terapia genica).

Abbiamo dunque battagliato per salvare i due reparti perché i nostri percorsi terapeutici sono complessi e le nostre malattie hanno carattere d’urgenza e necessitano di un ospedale con un Dea di II livello (Dipartimento di Emergenza e Accettazione che comprende una pediatria) e il Brotzu è l’unico in Sardegna con queste caratteristiche. Dopo una durissima lotta durata tre lunghi anni:

Il trasferimento delle strutture di oncoematologia pediatrica e del Centro trapianti midollo osseo dalla ASL 8 all’ARNAS Brotzu è stato infine deliberato (25 ottobre 2023 n 35/24 in attuazione delle disposizioni della legge regionale 23 ottobre 2023); ma questo risultato è solo l’inizio di un percorso. Il progetto attuativo è tutto da costruire. Per questo motivo attendiamo con ansia e sollecitiamo il tavolo tecnico con tutti i professionisti e le realtà coinvolte per individuare modalità e tempi di questo passaggio.

Inoltre, come associazione porteremo avanti la battaglia per ottenere la rianimazione pediatrica in Sardegna. La situazione infatti, ad oggi, è che in Sardegna esistono 3 Terapie intensive neonatali (Sassari, Nuoro, Policlinico di Cagliari) che accolgono neonati nel primo anno di vita ma non esiste nessuna terapia intensiva pediatrica (o Rianimazione pediatrica) né alcun reparto di Pediatria attrezzato per la terapia semintensiva.

In assenza di una terapia intensiva nessun reparto pediatrico (tranne Oncoematologia con un approccio semintensivo in modalità assistenziale comune) gestisce problematiche complesse per paura di trovarsi scoperto quando la situazione diventa critica e cerca di trasferire fuori i pazienti che potrebbero diventare critici. In passato ci sono stati tentativi di definire posti di terapia intensiva pediatrica (decenni fa: 2, una struttura semplice dentro la Rianimazione adulti Brotzu).

Attualmente l’Atto aziendale appena definito di ARNAS Brotzu ha istituito la Struttura Semplice Dipartimentale (che ha risorse per personale e strumenti ma non letti di degenza attribuiti) di anestesia pediatrica e terapia semintensiva e intensiva ma ad oggi non è ancora stato bandito il concorso (altre strutture pediatriche sono già state attribuite). Noi vogliamo che questa diventi una struttura complessa dotata di posti letto di terapia intensiva.

Reclamiamo la rianimazione pediatrica per la nostra isola. Non è un percorso impossibile, altre realtà sono riuscite ad ottenerlo (Pescara) e abbiamo già avuto la disponibilità del Gaslini per la formazione. Non possiamo continuare ad andare avanti con i viaggi in elicottero (che poi è capitato che non possano neanche partire per condizioni meteo avverse o guasti meccanici) e non possiamo continuare a far assistere i nostri piccoli pazienti nei reparti per adulti quando riusciamo a farli accogliere, dato che il percorso ad oggi non è ancora strutturato.

Francesca Ziccheddu

29/10/2023 https://www.manifestosardo.org/