Medicina narrativa, per curare la persona e non solo la malattia

«Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro Congresso Nazionale alla medicina narrativa. In tal senso, è interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli diciotto secondi e non stupisce che molte delle diagnosi errate siano proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo, non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi».
Lo ha dichiarato qualche tempo fa a Roma Vincenzo Toscano, presidente nazionale dell’AME (Associazione Medici Endocrinologi), durante uno degli eventi paralleli del Congresso Nazionale 2016 della stessa AME.

«La figura del medico – ha sottolineato dal canto suo Marco Attard dell’Unità Operativa di Endocrinologia dell’Ospedale Cervello di Palermo – ha subìto negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento. Tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli Anni Novanta, da un’analisi critica del fenomeno, è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM), ossia della medicina narrativa, che intende rimettere il paziente al centro dell’operato del medico; si tratta di una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente».

«Soprattutto nelle malattie croniche – ha ricordato poi Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities – il rapporto medico-paziente è molto importante, per garantire un processo decisionale condiviso che abbia come obiettivo la cura della persona a trecentosessanta gradi. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente, per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi, invece, prevale purtroppo un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa, invece, è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. E in tal senso, le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico».

Sono più di una, le accezioni della medicina narrativa, secondo Michela Armigliato dell’Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia dell’ULSS 18 di Rovigo, che durante l’incontro di Roma si è espressa così: «La medicina narrativa va intesa come percorso assistenziale, ma anche come strumento per acquisire consapevolezza e strumento di autocura. Si tratta di uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, caregiver [assistenti di cura, N.d.R.], professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico, in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente».

«Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva – ha affermato quindi Simonetta Marucci, endocrinologa del Servizio per i Disturbi del Comportamento Alimentare dell’USL Umbria 1 di Todi (Perugia) – nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente stesso e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel Centro dove opero, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto anche il libro Haiku nei disturbi del comportamento alimentare (Edizioni Sì, 2013), il cui ricavato aiuta le Associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole».

Una testimonianza è stata portata anche dal medico e regista Renato Giordano, che ha ricordato come sia «molto importante comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout [esito patologico di un processo stressogeno che interessa, in varia misura, diversi operatori e professionisti impegnati quotidianamente e ripetutamente in attività che implicano le relazioni interpersonali, N.d.R.]. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava che “i due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati il teatro ed il mondo”, mentre il regista francese Jean-Louis Barrault diceva che “il teatro è la prima medicina inventata dall’uomo per proteggersi dalla malattia”».

Le conclusioni dell’incontro sono state affidate al noto giornalista Alessandro Cecchi Paone, che ha dichiarato: «La medicina narrativa, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integri il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale». (S.B.)