Oggi 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, “imparare a conoscerlo per non avere paura” In Italia oltre 400mila ne soffrono

Autismo, una malattia in aumento. “La diagnosi precoce può salvare ma la sanità è in rotta”.

L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che comporta una disabilità complessa che coinvolge in particolare l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Per promuovere la conoscenza di questa sindrome dalla difficile diagnosi e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile la Giornata Mondiale dell’Autismo, dedicata alle famiglie delle persone autistiche e alla ricerca.

I dati in nostro possesso non sono molti: secondo i Centers for Disease Control and Prevention, negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), cifra in crescita del 30% rispetto all’1 su 88 di due anni fa, e i maschi sono coinvolti 4-5 volte più delle femmine. In Europa la prevalenza varia dall’1 su 133 a 1 su 86. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale, ma se si applica la stima di prevalenza statunitense si ipotizza che circa 600 mila famiglie convivono con questo disturbo.

Sia in Europa che negli Usa sono in aumento le diagnosi di autismo e sindromi correlate, più che raddoppiate nell’ultimo decennio per effetto della maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e dell’anticipazione dell’età di diagnosi. In media passano due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo. La comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione Mondiale della Sanità ammettono che il riconoscimento precoce dei segni di rischio per questi disturbi può fare la differenza, specialmente entro i primi due anni di vita. “La diagnosi precoce è possibile. Il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”, spiega Stefano Vicari, responsabile dell’Unità operativa di neuropsichiatria infantile dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

Numerosi gli eventi in programma in tutto il mondo, tra cui in Italia si segnalano la conferenza dell’Istituto Superiore della Sanità sui dati e le strategie che riguardano il fenomeno, a Torino dal 2 al 7 aprile la sesta rassegna cinematografica dedicata all’autismo e alla sindrome di Asperger, e proprio oggi l’uscita nelle sale di “Horse boy. L’amore di un padre”, del regista statunitense Michel Orion Scott, film sulla famiglia texana che nel 2007 per un mese ha attraversato a dorso di cavallo la Mongolia alla ricerca di un gruppo di sciamani, nella speranza che i loro riti e il contatto con la natura potessero aiutare il proprio figlio a guarire dall’autismo. Anche l’udienza generale di oggi di Papa Francesco è dedicata ai ragazzi autistici, che saranno in Piazza San Pietro con “Divento Grande Onlus”, l’associazione di padri di adolescenti affetti da autismo.

A Roma all’Auditorium del Massimo: “Sette note per otto passi avanti”, serata di beneficenza condotta da Gianluca Nicoletti ed Elisabetta Pellini il cui intero ricavato sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). In programma il concerto di vari artisti tra cui di Danilo Rea e Tosca e la proiezione del docu-film sulla diagnosi precoce: “Ocho pasos adelante” (otto passi avanti), in contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York dove verrà dato uno speciale riconoscimento al film, girato in Argentina dall’italiana Selene Colombo. Il documentario, patrocinato dalla Commissione italiana per l’Unesco, è stato dichiarato per sei volte film di interesse sociale e culturale in Argentina, dove quest’anno è passata la legge sulla diagnosi precoce dell’autismo: grazie a questa norma c’è adesso l’obbligo di una visita di controllo per tutti i bambini nei primi 18 mesi di vita.

La serata di Roma sarà anche occasione di raccolta fondi per “Otto Passi Avanti”, il primo progetto europeo sulla diagnosi precoce che coinvolge asili nido pubblici e privati. L’obiettivo è aumentare la capacita di riconoscere in anticipo i precisi indici di rischio per l’autismo con l’istituzione di corsi di formazione a partire da settembre, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni: pediatri, ma anche operatori degli asilo nido.

Alessandra Cattoi, ex assessore alla Scuola e attuale coordinatrice di Giunta di Roma Capitale, a dicembre ha fatto il quadro della situazione odierna: “Nella scuola dell’infanzia su 34 mila bambini ne abbiamo mille con disabilità, di questi 188 sono autistici. E’ una percentuale elevata, che rappresenta quasi il 20% dei bambini disabili. Le insegnanti di sostegno sono 1169. Nei nidi, invece, su 21 mila iscritti ci sono 193 bambini disabili, di cui 10 sono autistici. Il personale dedicato ai bambini con disabilità conta 293 unità. Il rapporto è più di uno a uno, sono convinta che molti passi avanti siano stati compiuti”.

Il progetto partirà da Roma con gli asili nido comunali (coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che patrocina l’evento) e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per individuare i bambini a rischio autismo. Anche le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio con la ripresa del nuovo anno scolastico.

Per la formazione, ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il progetto romano “rappresenta un progetto pilota: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento”, concludono i promotori.

Claudia Galati 

02/04/2014 www.controlacrisi.org