Un morto sulla coscienza

Il governo ha sulla coscienza quest’altra morte assurda. Il problema è che i nostri governanti, coscienza non ne hanno!

Un morto sulla coscienza. Malato Sla passa la notte al gelo prima di incontrare i ministri, poi muore.

Muore così un combattente. Muore dopo aver portato avanti la sua battaglia fino al limite, oltrepassandolo anche, perché i diritti di tutti i disabili sono più importanti della sua stessa vita. Raffaele Pennacchio, 55 anni, malato Sla, è morto questa notte, dopo aver passato due lunghi giorni sotto il ministero dell’Economia, in presidio anche di notte, al gelo, con una stufetta elettrica vicino ai piedi. Troppo stress e stanchezza per un corpo colpito da una delle malattie più terribili. Ha aspettato troppo, insieme ai suoi compagni di lotta, l’incontro con i ministri sulla questione delle risorse destinate alla domiciliarità per le persone non autosufficienti. Infatti, il governo ha concesso un incontro solo il giorno dopo l’inizio del presidio, costringendo gli ammalati a passare una dura notte in tenda sotto il ‘palazzo’. Certo, nessuno accusa di omicidio il governo, almeno non volontario. Ma solo il fatto che persone allettate e intubate, con le batterie a durata limitata dei propri respiratori, debbano scendere in piazza per chiedere il rispetto dei propri diritti, è uno scandalo. Lasciarle poi in attesa due giorni è una vergogna senza precedenti.

Pennacchio ha partecipato personalmente all’incontro con i ministri. Ha ottenuto, insieme agli altri, importanti impegni da parte del governo: maggiori risorse e destinate all’assistenza domicialiare dei disabili gravissimi. Ma, purtroppo, non potrà mai vedere se questi impegni si trasformeranno in azioni concrete. Ma ci saranno gli altri, i malati sla, i loro parenti e amici, gli altri disabili gravi e gravissimi che non ci stanno a subire tagli, discriminazioni, ingiustizie in nome del risparmio, dell’austerità.

Secondo Giuseppina Vincentelli, moglie del segretario del Comitato 16 novembre Salvatore Usala, «la morte non dipende dalla malattia nè dallo sciopero della fame, ma dall’affaticamento che Pennacchio ha avuto durante la giornata. Nessuno se lo aspettava: usciti dal Ministero era tranquillissimo e sorrideva».

«Raffaele non si è risparmiato un attimo, era stanco e provato», ha spiegato Mariangela Lamanna, vicepresidente dell’associazione, anche lei a Roma: «è vergognoso che un disabile abbia dovuto fare nove presidi in un anno e mezzo per avere l’attenzione del governo. È un morto che dovranno portarsi sulle coscienze».

Interviene anche Paolo Ferrero, di Rifondazione Comunista, da sempre al fianco della lotta dei malati Sla: “Le nostre condoglianze alla famiglia e agli amici di Raffaele Pennacchio del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, morto dopo la protesta dei malati Sla al Ministero. È vergognoso che il governo sia dovuto arrivare ad assistere a questa protesta estrema dei malati di Sla, lasciati tutta la notte al gelo in attesa dell’incontro con i ministri, prima di intervenire su un tema che riguarda la vita di centinaia di migliaia di persone, prima di riconoscere diritti fondamentali sanciti dalla nostra Costituzione. Queste persone hanno messo a repentaglio la propria vita – e purtroppo oggi apprendiamo che uno di loro è morto – per ottenere la dignità al posto della carità. Siamo certi che i malati Sla continueranno la loro battaglia e noi saremo sempre al loro fianco”.

Antonio Ferraro

24/10/2013

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Raffaele Pennacchio, detto “Pennac” è volato via

“Mi chiamo Raffaele Pennacchio, ho quasi 53 anni e sono un medico di Caserta. Sono sposato, anche mia moglie è un medico ed abbiamo due figli, Alessandro che quest’anno compie 17 anni e Sara, che ne compirà 16.” Questo scriveva Pennac…sulle Porte della Speranza, al suo primo raduno nazionale degli Slaleoni, per conoscere di persona gli amici che conosceva solo tramite il Forum di Sla Italia: era marzo del 2010. Aveva nel suo canale youtube mandato per l’ ultimo appuntamento di ottobre a Roma “Saremo mille papaveri rossi”.

Uso il tempo passato perchè dall’Ansa ho appreso con tristezza indicibile quanto segue: Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef. ”Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi”, dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus. Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell’economia, la notte precedente, sia all’incontro con il governo. ”Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto di restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? – spiega Lamanna – Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo”. Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. ”Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento” conclude Lamanna.

Nel corso dell’incontro di ieri tra il governo e una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus, nato nel 2010 come una rete di pazienti e familiari, erano stati presi chiari impegni nella direzione dell’aumento del fondo per la non autosufficienza e dell’assistenza domiciliare nei confronti dei malati di Sla. Diversi gli impegni che l’associazione, che prende il nome da quel famoso 16 novembre 2010 in cui iniziò il Presidio davanti al Ministero dell’Economia in difesa del diritto alla salute, ha ottenuto dall’Esecutivo, rappresentato dal Viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal Sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda. In primo luogo, fa sapere il Ministero della Salute, la convocazione “di un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire l’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti”, in secondo luogo l’impegno a “sostenere che l’intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà”. E ancora, di fondamentale importanza, l’impegno ad aumentare “nell’iter di approvazione della legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza”, e a discutere dell’aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario.

Nel blog del Comitato 16 novembre onlus è scritto: “…Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia…”Aveva concluso Raffaele Pennacchio, nel 2010, il suo editoriale-diario così…: ” Alle ore 19,00 siamo in stazione a Firenze ed alle ore 23,08 siamo in stazione a Caserta, siamo ormai a casa.E’ stato un piccolo tour de force ma ne è valsa sicuramente la pena. Abbiamo fatto un bagno di affetto, buoni sentimenti, gioia. Altro che scarica di adrenalina cercata da certa gente con costose sostanze chimiche… Qui era tutto genuino, naturale, biologico e gratis. Siete delle persone straordinarie che vivono questa nuova vita con impegno ed energia. SLA. = Start Living Again.”

Ciao Pennac, speriamo solo di rimanere umani e obbligare costoro a farvi rimanere a casa, con l’affetto dei vostri cari e a trovare la forza di non dare tregua alle Istituzioni inadempienti nei confronti del diritto alla salute scritto nella Costituzione. Ti abbraccio dovunque tu sia e voi seduti al Parlamento come ha ripetuto fino a poche ore fa Raffaele Pennacchio: “fate presto, noi non abbiamo più tempo”.

S.L.A. = Start Living Again

Doriana Goracci

24/10/2013 www.controlacrisi.org