Venerdì 28 il Convegno conclusivo per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali

Welfare e malattie rare, tre giorni di iniziative e appuntamento a Montecitorio

In Europa e Nord America sono 60 milioni le persone colpite da malattie rare, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet. A oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati in Italia, e riguardano 485 patologie. Il 98% della popolazione vive in aree coperte dall’attività dei Registri regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% nel 2001 al 98% nel 2012.

Per unire le forze e per sensibilizzare popolazione, istituzioni e ricerca su questo tema, venerdì 28 si celebra la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), per portare l’attenzione sulla condizione di chi ha una malattia rara e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali, e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo. “Uniti per un’assistenza migliore” è il motto dell’iniziativa che prevede eventi in tutto il mondo e in Italia in oltre 100 piazze attraverso convegni, incontri, spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana.

Per la prima volta la Giornata di quest’anno è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti, comprendente, a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma, oltre a una parte di Farmindustria e alla Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2.

Ad inaugurare l’evento, l’udienza generale di ieri mattina di Papa Francesco in piazza San Pietro, cui ha preso parte un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Il Pontefice ha accolto i convegnisti, le autorità accademiche e i malati presenti auspicando che “i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo”. Contestualmente, per ringraziarlo, UNIAMO FIMR onlus e il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS, presente con una delegazione all’evento, gli hanno consegnato il libro “Suggestioni di fede” realizzato da Vera Puoti.

Sempre ieri a Roma, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini” istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara, e la presentazione del progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, consistente in una video-favola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. In quest’occasione vengono premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto.

Oggi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si segnalano la cerimonia conclusiva del secondo “Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari”, organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS per promuovere tra i media una maggiore sensibilità e l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti, e una tavola rotonda sul “Dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari” con la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del presidente della Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, e del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Mons. Lorenzo Leuzzi.

Venerdì 28 il Convegno conclusivo per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali, nel corso del quale UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015) coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le malattie rare da raggiungere entro febbraio 2015.

Gli appuntamenti del Rare Disease Day 2014 si concluderanno con il ricevimento di pazienti, rappresentanti e associazioni del mondo della ricerca e della sanità a Montecitorio, con i quali nel pomeriggio il Gruppo interparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà. L’incontro, organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, si pone l’obiettivo di mostrare la disponibilità all’ascolto da parte della politica e costituisce un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute.

Claudia Galati

27/02/2014 www.controlacrisi.org